J'ai déjà parlé de mon fils handicapé
car je l'aime plus que tout
et pour lui,je serais toujours là.
Mais j'ai un "soucis"
car son handicap ne se voit pas,
il faut juste le vivre au quotidien,
pour bien le connaitre.
Le vivre au quotidien pour voir sa force
et ses faiblesses.
J'ai cessé de travailler pour me consacrer à mon fils
car je trouve normal que ce soit moi,
sa maman qui le connais mieux que tous,
qui soit à ses cotés pour lui apporter ce dont il a besoin.
Il est mal-entendant et pas sourd
comme beaucoup convondent
mais cela n'a rien à voir.
C'est juste certains sons,
certaines tonalités...etc...
Que son oreille interne ne peut pas percevoir
et donc lui retransmettre correctement.
Il est macrocéphale du à une hydrocéphalie,
il a un cortex très fragile.
Il est hypotonique,
c'est à dire que ses muscles ne se développent pas
aussi vite et aussi fort que ceux de son age.
Voila c'est ce que je disais plus haut,
ça ne se voit pas.
Il n'a pas de fauteuil,
pas de canne...
Donc les gens ne savent pas ce que cela représente au quotidien.
Ils ne savent pas l'energie que cela prend.
Car malgré tout l'amour que l'on a
et bien l'energie s'en va aussi.
Et là, face à lui,
pas le droit d'être faible
alors c'est un combat
pour être toujours au top.
Il a une aide pour sa scolarité
et il en a besoin pour ne pas se fatiguer.
C'est donc elle qui écrit les cours quand elle est avec.
C'est elle qui lui répète les consignes qu'il n'aura pas capter
à ses oreilles de mal-entendant.
C'est elle qui l'accompagne dans ses déplacements
pour qu'il aille à son allure.
C'est elle qui l'aide en motricité fine...
Je tiens à préciser de suite que les facultés mentales
de mon fils sont intactes
et malheureusement les gens confondent tout.
Il a eût droit à un test de Q.I
qui c'est révèlé evident pour nous ( lui et moi),
car il est tout à fait bon et positif.
Un garçon de son age dit "normal"(quel mot laid),
n'aurait pas eût ce test
ou juste pour voir son "génie".
Mais le combat c'est tous les jours,
à chaque endroit.
Je ne comprend pas les gens avec tant d'intolérence
et d'incompréhension.
Ma fille ainée avait fait un projet d'art plastique
qui lui avait vallu une bonne note.
Elle expliquait habilement qu'entre elle
et son frère handicapé;
il y avait beaucoup de points communs,
tels que:
-le goût d'apprendre
-les ami(e)s
-les loisirs...etc...
Je pense que le prof d'art plastique (Mr Bou....) avait un grand coeur
pour avoir perçu ce qu'elle voulait délivrer
dans ce message.
Je crois même qu'un texte y était associé
pour montrer que nous sommes tous différents les uns des autres
et que c'est une richesse
mais là,il y encore du travail à faire
pour que les gens en prennent conscience.
Mon fils est un garçon merveilleux;
un garçon extra-ordinaire
et que beaucoup devrait prendre de la graine
sur les qualités et la grandeur d'esprit
qu'il possède.
Les gens choisissent souvent la facilité avec lui,
c'est bien qu'ils n'ont rien compris.
Je me bat pour qu'il garde une aide à l'école,
pour qu'il parte en voyage comme les copains,
pour que les gens cessent leur discrimination à son égard....
L'aide s'en va en décembre et le combat va reprendre
car mon fils est bon en classe
donc certains estiment qu'il en a pas besoin.
Là, encore,rien a été compris.
Si il n'a pas d'aide, mon fils ne pourra pas
faire une semaine complète
car ses faibles muscles ne le permettront pas.
Il aura beau mettre comme toujours son courage
et sa force d'y arriver,
çela ne suffira pas.
Cette année, il y a un voyage en camargue
mais je sais déjà qu'il ne pourra y aller
car une aide n'a pas été prévue.
Je sais que les profs font de leur mieux
car il y en a de très bien.
Mais ils ont juste oublié un détail
et de taille;
c'est que mon fils n'est pas comme ses camarades,
il est handicapé.
Le combat sera encore long
pour que les gens posent leurs oeillères,
leur préjugé...
Le combat de toute une vie,
le combat de ma vie.
